Teniendo como marco el “Día mundial de las enfermedades raras o huérfanas”, la Dirección Regional de Salud del Callao, la Federación Peruana de Administradores de Salud (FEPAS) y la Federación Andina y Amazónica de Hospitales y Servicios de Salud-FAAHSS sede Perú, realizaron el III encuentro de gestores en salud y los desafíos de las enfermedades raras o huérfanas.
La actividad tuvo lugar en el auditorio de la DIRESA Callao. La inauguración estuvo a cargo del Director Regional de Salud, doctor Aldo Lama Morales, quien felicitó la iniciativa de tratar el tema de enfermedades raras, poco frecuentes en la sociedad. Lo cual conlleva a un monitoreo difícil, desafíos estadísticos, consejería genética y capacitación a los profesionales de la salud, señaló.
Por otro lado, el doctor Lama, informó que las enfermedades raras o huérfanas, son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica, presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas, así como para efectuar su seguimiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos y conllevan a múltiples problemas sociales.
Entre los expositores estuvo la ex Ministra de Salud doctora Pilar Mazzeti Soler, actual Directora General del Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas, que informó, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), están identificadas alrededor de 7 mil enfermedades raras o huérfanas que afectan a un 7% de la población mundial. Las personas con estas enfermedades constituyen un grupo importante que necesitan atención especializada en la prestación de servicios de salud.
En el país la enfermedad de hungtinton es la que destaca y existe en una familia en el distrito de Cañete. El Ministerio de Salud, realiza diferentes acciones para la atención integral de las personas con diagnóstico de enfermedades raras, cubren atenciones de consulta externa, emergencia y hospitalización mediante el Seguro Integral de Salud (SIS) y el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL).
Luego de varias intervenciones, los especialistas llegaron a la conclusión de que los desafíos incluyen definir la estadística peruana de enfermedades raras o huérfanas, consolidad la consejería genética para la prevención de nuevos casos,el fortalecimiento de la gestión de atención de estos pacientes, con la creación de la red integrada de servicios para enfermedades raras o huérfanas, la gestión de los cuidados paliativos que ayudan al acompañamiento en diversos momentos de la enfermedad y en la fase final y la capacitación de profesionales de la salud con la integración de equipos y fortalecer la formación en las universidades.
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